ProParkinson SK
ProParkinson SK je občianske združenie, ktoré vzniklo s cieľom podporovať ľudí s Parkinsonovou chorobou a ich blízkych. Našou misiou je nielen šíriť overené informácie o živote s Parkinsonom, ale aj budovať komunitu, prepájať pacientov naprieč Slovenskom a vytvárať priestor pre vzájomné porozumenie, zdieľanie skúseností, povzbudenie a praktickú pomoc.
Za iniciatívou stojí osobná skúsenosť – ako predsedníčka združenia som ešte pred jeho formálnym vznikom vytvorila Facebookovú stránku Parkinson Slovensko – Informácie a podpora, ktorá sa postupne stala jedným z najaktívnejších online priestorov pre parkinsonikov na Slovensku. Pravidelne tu zdieľame články, odborné rozhovory, pozvánky na podujatia a užitočné tipy, ktoré môžu pomôcť zlepšiť kvalitu života s touto diagnózou.
V roku 2024 sme založili samostatnú stránku ProParkinson SK – oficiálny komunikačný kanál nášho združenia. Aktuálne pracujeme aj na modernej webovej stránke, ktorá bude slúžiť ako prehľadný, informatívny a bezpečný priestor pre pacientov, ich rodiny, odborníkov aj širšiu verejnosť.
Jedným z našich kľúčových projektov je podcast „Život s Parkinsonom – príbehy, veda a nádej“, v ktorom sa rozprávame s ľuďmi s Parkinsonovou chorobou, lekármi, fyzioterapeutmi, psychológmi a ďalšími odborníkmi. Otvárame témy, ktoré sú často na okraji záujmu, no v reálnom živote pacientov zohrávajú zásadnú úlohu – od pohybu cez duševné zdravie až po nové terapeutické možnosti.
Tento týždeň vychádza už piata epizóda, v ktorej je hosťkou MUDr. Alica Kušnírová, neurologička z Druhej neurologickej kliniky LF UK a UNB v Bratislave, ktorá sa špecializuje na hlbokú mozgovú stimuláciu (DBS). Rozprávali sme sa o tom, pre koho je DBS vhodná, ako vyzerá proces pred a po implantácii, ale aj o novom výskume v tejto oblasti – napríklad o tzv. adaptívnej forme DBS, ktorá sľubuje vyššiu účinnosť a prispôsobenie stimulácie aktuálnym potrebám pacienta.
Predošlí hostia podcastu:
doc. MUDr. Ivan Straka, PhD. – neurológ z toho istého pracoviska, špecialista na extrapyramídové ochorenia. Témou rozhovoru bola infúzna liečba Parkinsonovej choroby, ktorá môže výrazne zlepšiť kvalitu života pri pokročilej forme ochorenia.
Petr Adamkovič, člen nášho združenia– podelil sa o svoj osobný príbeh o diagnóze v mladom veku a o svojej skúsenosti s hlbokou mozgovou stimuláciou (DBS).
Mgr. Michaela Konečná, psychologička z Druhej neurologickej kliniky – rozprávali sme sa o tom, aká dôležitá je úloha psychológa pri zvládaní Parkinsonovej choroby.
Aktívne sa zúčastňujeme aj odborných a pacientskych konferencií, ako je napríklad Akadémia Parkinson v Bratislave či jubilejná X. Parkinson Akadémia vo Vysokých Tatrách. Veríme, že spolupráca medzi pacientmi a odborníkmi je kľúčom k lepšiemu zvládaniu ochorenia.
Naša vízia do budúcnosti sa opiera o projekt „ProParkinson v pohybe“ – sériu regionálnych stretnutí po celom Slovensku. Chceme prinášať pohyb, informácie, empatiu a ľudské spojenie všade tam, kde žijú pacienti, ktorí hľadajú oporu a komunitu. Pridajte sa k našej iniciatíve a podporte tých, ktorí to najviac potrebujú. Budeme radi.
Janka Zubčáková, Predsedníčka združenia